Together Wecare Better!

PUBLICATIES

Boeken en onderzoek

Broers en zussen in en óm het ziekenhuis. Praat klets doeboek voor brusssen


Gaat jouw broer of zus naar het ziekenhuis of is er zorg thuis? Komt dat door hij of zij de ziekte kanker, een nierziekte of stofwisselingsziekte heeft? Of is je broer of zus (ernstig) lichamelijk beperkt? Dit boek geeft jou informatie, afleiding en je eigen ruimte om je verhaal op te schrijven. Zo kun je het vrienden of familie beter uitleggen.. als je wilt, natuurlijk!


Een onmisbaar boek voor professionals in de zorg voor families door de vaak onbekende

kijk in hoofden én harten van kinderen in het ziekenhuis en bij de zorg thuis. Evidence based.

Het boek kwam tot stand in het kader van het #BrussenBoostproject olv. Stichting Kind en Ziekenhuis en directeur Hester Rippen. Mmv. psycholoog Prof. Dr. Martha Grootenhuis, Prinses Máxima Centrum en Dr. Tinneke Moyson, lector Hogeschool Gent, Belgie.

Uitgeverij: LannooCampus, 2017.


  • Brussen: Tips voor het ziekenhuis of zorginstelling? Stuur ze direct naar brussen@kindenziekenhuis.nl. Kind & Ziekenhuis stuurt jouw mail naar het juiste adres.

Extra informatie bij het brussen praat, klets en doeboek:

Campagnevideo #ZieOnsOok












Cocreatie met brussen en ouders.

Regisseur: Iris Hogendoorn (brus)

'Mijn kleine grote broer' - bekijk interview hier.

'Klets'video doeboek












Lieve (8 jaar), Roemer (14) en Veerle (11) vertellen hoe het voor hen was dat hun tweeling broertjes in het ziekenhuis lagen.

Broers- en zussenboek. Voor & door brussen met een bijzondere broer of zus 

Eerste Nederlandse 'brussenboek' met 36 ervaringsverhalen


36 kinderen en volwassenen tussen de 6 en 69 Jaar delen hun ervaringen met het opgroeien met een broer of zus met een handicap, ziekte en/of stoornis, waaronder de bekende Nederlandse acteur Barry Atsma.  Kleurrijk en magazine-achtig vormgegeven: om in één keer uit te lezen, of er af en toe weer bij te pakken.


Wat doe jij het liefst met je broer of zus samen? Hoe reageren jullie op 'vreemde' reacties? Denk jij vaak aan 'later' of juist meer aan 'vroeger'? Recent onderzoek van de Belgische orthopedagoge Tinneke Moyson wijst uit dat het uitwisselen van ervaringen deen positieve invloed heeft op hoe je je als 'brus' voelt: 'Ik ben niet de enige!' Dit boek voorziet hierin en meer: de negen thema's bieden (nieuwe) inzichten.


Onmisbaar boek voor brussen, ouders en alle (professioneel) geïnteresseerden. Met tips. Evidence based dankzij Dr. Tinneke Moyson, orthopedagoog en lector Hogeschool Gent.


Uitgeverij: LannooCampus, 2013

Extra informatie bij het brussen praat, klets en doeboek:

Quickscan naar de ondersteuningsbehoefte van brussen

Conclusie: Onvoldoende ondersteuning


'Brussen zorgden al jong voor hun broer of zus, wat eigenlijk nooit stopt en weer verhevigd als ze zelf een drukke baan en kinderen hebben. Samen met een rugzak vol emoties staan ze voor het dilemma van de praktische invulling van de 'clubsandwich aan zorg'. De ondervraagden willen gehoord worden door de professionals die bij hun thuis komen. Overduidelijk is de roep om zeggenschap over de toekomst van hun broer of zus.' - Onderzoeksadviseur Anjet van Dijken.


Hoofdresultaten:

  • 60 procent weet niet waar ze terecht kunnen voor ondersteuning.
  • 50 procent vindt dat er onvoldoende ondersteuning beschikbaar is.
  • 89 procent wil meer inspraak in de zorg van broer of zus.


Ondersteuning:

88 procent verwacht dat ondersteuning 1. laagdrempelig en 2. dichtbij (in iedere regio) beschikbaar is en 3. proactief wordt aangeboden.


Wensen:

    • 76 procent wil ervaringen delen met lotgenoten:
      • 34% brussencursus
      • 42% online
    • 56 procent wil beter leren hun grenzen aan te geven;
    • 42 procent verwacht een luisterend oor van familie en vrienden.


Nederlands jeugdinstituut: 2015. Krista Okma, Anjet van Dijken et al.


Follow-up: staatssecretaris van Rijn nam de aanbevelingen over voor lokaal, regionaal en landelijk niveau. Hij riep gemeenten op tot structurele ondersteuning aan brussen. Op een mailoproep aan alle Nederlandse gemeenten door de VNG reageerden in totaal 2 gemeenten (positief).